De laatste jaren woedt er een hevige strijd rond het chronisch vermoeidheidssyndroom. Believers en non-believers, patiënten enzorgverstrekkers, experten onder elkaar … iedereen heeft wel een mening. Over één iets zijn ze het echter allemaal eens: enkel zij hebben het gelijk in pacht. Het hele gebeuren dreigt zo iets veel belangrijkers te overschaduwen: de menselijke kant. Alle discussies buiten beschouwing gelaten, raakt het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) vermoedelijk veel mensen. Exacte cijfers zijn niet vlot beschikbaar, maar schattingen gaan uit van ongeveer één procent van de totale bevolking.
Kroniek van een lijdensweg
In ‘Wolfstijd’ biedt Els Hellinckx ons een blik op haar ervaringen met CVS. De basis voor dit boek ligt in het jarenlang precies noteren van al haar ervaringen. Hoewel Els haar relaas aanvangt in haar kindertijd en ze ook haar tienerjaren kort aanhaalt, ligt de eigenlijke manifestatie van de eerste symptomen later, als studente in het zesde jaar geneeskunde. Gedetailleerd en zeer open beschrijft ze wat voor haar het begin van een ware lijdensweg wordt. Eerst gaat ze op zoek naar een oplossing, op den duur vervaagt die hoop grotendeels en zoekt ze vooral nog eerder naar een verklaring. Als lezer wordt je meegesleurd in de vertwijfeling, de vermoeidheid, de eeuwigdurende zoektocht. Toch is het verhaal niet een en al negativiteit. Je wordt ook meegenomen naar de lichtpuntjes, momenten van hoop of kleine successen en de kracht die Els hieruit put. Dit verhaal biedt – naast een inzicht in CVS – dan ook een treffend voorbeeld van veerbaarheid: hoe het mensen in het algemeen en Els in het bijzonder, telkens weer lukt om tegenslagen te incasseren en dan toch verder te zetten.
Perspectief nemen
Nu is empathisch zijn niet altijd even gemakkelijk, zeker wanneer je geen vergelijkingsbasis hebt om op terug te vallen. Zoals Els zelf in het boek aanhaalt: ‘In mijn omgeving zeggen mensen weleens met matte stem: “Ik ben toch zo moe. Ik ben gewoon kapot. Ik weet nu precies wat jij doormaakt.” Dan denk ik slechts: Vader, vergeef hun hunne zonden. Was ik maar gewoon moe, daar deed ik het met liefde voor.’ Als lezer kan je echter deels beroep doen op het perspectief van een tweede persoon, Prof. em. Walter Hellinck. Naast het jarenlang hoof van het Centrum voor Orthopedagogiek van onze Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen en van de Orthopedagogische Consultatiedienst, is hij ook Els’ vader.
Nadat hij op vraag van Els haar verhaal had gelezen, bleef hij ontdaan en verward achter. Els stelde hem echter vervolgens voor om zijn reflecties op haar verhaal neer te schrijven. Deze zijn als cursiveringen in het boek terug te vinden en pikken geregeld in op wat Els verteld. Hoewel de reflecties het verhaal misschien onderbreken, storen ze absoluut niet, integendeel: de lezer neemt samen met Prof. Hellinck wat afstand en bekijkt alles even vanuit een ander perspectief. Die afstand gaat niet samen met afstandelijkheid: ook de bijdragen van de vader zijn doorleefd en betrekken de lezer nog meer bij het hele gebeuren.
Het syndroom
Op het einde bestaat de kans dat je eerst misschien wat verweesd achterblijft en dat daarna de vragen beginnen te komen. Het boek wil hier echter zo goed mogelijk aan tegemoet te komen. De auteurs proberen zelf inzicht te krijgen in de belevingen, vragen en percepties van de patiënten. De hoop die ze hierbij koesteren is dat dit kan helpen om meer begrip voor CVS-patiënten op te wekken bij artsen en de omgeving. Daarom volgt er na het eigenlijke relaas nog een uitgebreid deel waarin onder meer dieper wordt ingegaan op prevalentie, klachtenbeeld, diagnostelling, invloed op de omgeving en mogelijke behandelingen. Voor de echt hardnekkige lezer is er zelfs een bibliografie beschikbaar.
Openhartig
Het zal altijd een moeilijke zaak blijven om je ten volle in te leven in iemand die met CVS geconfronteerd wordt. Een boek zoals dat van Els zal dat niet meteen veranderen, maar kan misschien wel een goede basis vormen voor meer begrip en dialoog. De bijzonder openhartige en gedetailleerde manier van schrijven maakt het in elk geval een boek waard om lezen en zal zeker niemand onberoerd laten.